Cet article s'inspire des informations données par le Dr Aimee Grant , chercheuse anglaise sur le thème de l'autisme de la puberté à la ménopause , lors de la conférence des consultantes en lactation de Grande Bretagne de 2023. Aimee est elle-même autiste et handicapée et son thème de recherche est donc la justice sociale. Et également de la conférence de LLL Great Britain 2023, par Emily Lundy, leader autiste.
Quels sont les challenges rencontré lors de l'allaitement pour les mamans et plus largement les familles autistes/neurodivergentes?
Le Dr Grant explique que les personnes autistes ont des réactions spécifiques à certaines situations, en fonction de l'environnement.
Les interactions sociales et la communication peuvent être compliquées, avec parfois une des difficultés de compréhension du langage corporel, ou des codes sociaux, difficultés à se rendre dans un groupe de soutien (salle bruyante, beaucoup de personnes, etc)
Concernant les informations données, il peut y avoir besoin d'avoir un grand nombre d'informations sur un sujet donné
Particularités au niveau de la sensorialité: l'environnement sensoriel est souvent perçu comme intense
Il peut y avoir des situations "d'overdose sensorielle" (ex: hypersensibilité au toucher,à certains tissus du pyjama du bébé, au bruit) ou au contraire des situations où les sens sont "émoussés": Par exemple une situation où la personne est si concentrée qu'elle ne réalisera pas une sensation (faim, douleurs) avant que celle-ci ne l'envahisse.
Ces situations peuvent conduire à un repli sur soi ou bien à une "crise" ( meltdown). Il peut même y avoir des situations de burn-out ou dépression si cela se répète très fréquemment.
Une des façons de gérer ces situations (stratégies d'adaptation) sera d'avoir un contrôle sur l'environnement : bouchons d'oreilles si il y a trop de bruit, mise en place de routines, besoin d'ordre, jeux type fidget spinners pour libérer les tensions corporelles et "se réguler".
Les femmes autistes ont également une interoception particulière: elles ressentent ce qui se passe dans leur corps de manière différente. Par exemple, au lieu de sentir qu'elles ont besoin d'uriner 30 minutes avant que cela devienne urgent, elles le sentiront uniquement lorsque c'est urgent. De même pour la douleur qui peut envahir d'un coup.
Pour une jeune maman autiste, accueillir un nouveau-né (et allaiter) peut donc représenter un vrai challenge:
Le bébé peut pleurer, faire des bruits en dormant, en tétant , bouger dans les bras, la chaleur du contact corporel: cela peut faire trop de stimulis sensoriels.
Sensibilité corporelle et allaitement: la maman peut se retrouver soudainement envahie par une douleur aux mamelons, par les sensations "bizarres" provoquées lors de la tétée, par la succion . Ou elle peut ne pas sentir la douleur et réaliser qu'elle a des lésions aux mamelons. Ou encore être gênée par l'humidité en cas de fuites de lait
Ici les stratégies de distraction sont importantes: écouter un podcast, porter des vêtements pour limiter le contact peau à peau, porter des bouchons d'oreille, regarder son téléphone....c'est ok si on ne regarde pas son bébé avec amour à chaque tétée. D'ailleurs le contact visuel direct peut demander énormément d'énergie et cela peut être culpabilisant si on l'évite, mais chaque mère fait ce qu'elle peut.
le bruit du tire-lait, du bébé qui tète, des pleurs peuvent aussi être gênants
Bouleversement des routines: il peut être compliqué de devoir modifier ses routines, et faire en fonction d'un petit être qui change et évolue rapidement. Le manque de sommeil peut intervenir comme facteur négatif qui se surajoute et exacerbe les difficultés. Le fait qu'avoir un moment calme et seule soit très compliqué est aussi un challenge. Et il peut être nécessaire de trouver de nouvelles stratégies d'adaptation.
Besoin de tout savoir sur l'allaitement et difficultés de compréhension en fonction des informations entendues ou lues, qui peuvent être trop imprécises et générer de l'anxiété (ex: on attend 2-3 selles par jour: est-ce grave si mon bébé a une selle après chaque tétée?)
Difficultés à obtenir du soutien concernant l'allaitement: besoin d'une information claire, besoin qu'on nous prévienne avant de nous toucher, qu'on nous demande avant de s'assoir près de nous etc.
Difficultés s'il est nécessaire d'appeler au téléphone, de se rendre à un groupe de soutien pour l'allaitement.
Dans l'étude rapportée par le Dr Grant: 11% des mères se sont orientées vers un tire-allaitement exclusif à cause de toutes ces raisons, et cela même si elles n'aimaient pas tirer leur lait, mais elles étaient déterminées à allaiter.
Mais l'allaitement peut également être très positif, très calmant, apporter énormément de joie, créer une "Bulle" d'ocytocine et apporter un sentiment d'accomplissement, la fierté d'être capable de nourrir un petit bébé. Ce peut être un soulagement: une façon instantanée de calmer un bébé qui pleure. Et c'est aussi beaucoup plus simple d'un point de vue logistique que la préparation des biberons qui peut représenter un vrai stress.
Les mamans autistes auront besoin d'information claires, précises, et d'avoir accès à des textes expliquant l'intérêt des mesures qui leur sont proposées.
Allaiter un enfant autiste:
Il arrive par ailleurs que l'on découvre qu'un enfant est autiste et que rétrospectivement on réalise que certains comportements de la petite enfance étaient particuliers: par exemple un enfant qui demandait énormément de contact physique, de stimulations et de câlins, ou au contraire qui n'aimait pas être touché, porté. L'allaitement peut jouer un rôle de régulateur important, et représenter être très fréquent la journée.
Les challenges décrits pour un enfant autiste sont notamment chez le bambin:
- des tétées quasiment constantes, notamment à l'extérieur ou lorsque les enfants sont dépassés par l'environnement (par exemple leur chaussettes les gênent, ou la température). Au contraire, certains bébés refuseront de téter si l'environnement les dérange.
-des tétées très fréquentes si l'enfant est joyeux, excité, inquiet, etc...une façon de se relaxer en cas d'émotion intense.
-les difficultés vis à vis de la nourriture solide ( à cause des difficultés sensorielles ) qui peuvent rendre l'alimentation au sein prépondérante, avec énormément de tétées même chez un enfant plus grand, parce qu'il refusera catégoriquement de manger autre chose.
-un enfant peut avoir des problèmes d'interoception et des difficultés à exprimer qu'il a faim, a froid, n'a plus faim, etc
- les difficultés si l'enfant a besoin de bouger lors des tétées, et se met à triturer l'autre mamelon, à tirer les cheveux, à "faire la gym" au sein: il est alors temps de poser des limites, et d'expliquer (de manière appropriée en fonction de l'âge) ce qu'est le consentement. Le Dr Grant explique d'ailleurs que les enfants autistes étant plus à risque de sévices sexuels, cette discussion sur le consentement est très importante. Poser un enfant par terre si il nous fait mal au sein lors de la tétée, et lui expliquer que c'est non, est une façon de lui apprendre le respect du corps.
- le sevrage peut également être un vrai challenge, notamment chez un bambin qui a des opinions bien arrêtées et sait les exprimer très fort: Le Dr Grant propose comme astuces de prévenir l'enfant "à partir de ton anniversaire il n'y aura plus la tétée" et de faire un compte à rebours, de lui lire des ouvrages à ce sujet. Elle rappelle que toute mère doit respecter ses propres besoins et s'autoriser à mettre des limites.
Emily Lunny parle de distractions, et d' éviter l'endroit où l'on allaite d'habitude, pour essayer de diminuer le nombre de tétées.
Prévoir que même après le sevrage l'enfant sera peut être très "collant" pour répondre à son besoin intense de contact physique.
Bibliographie (mise à jour nov 2023)
Lactation Consultant of Great Britain Conference 2023. Supporting autistic people to breastfeed. Dr Aimee Grant.
LLLGB National workshop, nov 2023, Emily Lunny, Autism and Breastfeeding
Breastfeeding Network : breastfeeding if you are on the autism spectrum
Dossier autisme et allaitement, Association Femmes autistes francophones